指定難病の好酸球性副鼻腔炎と診断されました

指定難病の好酸球性副鼻腔炎と診断されました健康

またまた、久しぶりの更新です。
昨年末に入院して、副鼻腔炎の手術を受けたカオル子です。

副鼻腔炎とは?

顔の骨の中には、目の間や頬、おでこの奥に左右四対(8個)の空洞があって、この部分を「副鼻腔」というそうです。風邪のウイルスや細菌、カビなどが原因で、副鼻腔の粘膜が炎症を起こしている状態が「副鼻腔炎」です。
蓄膿症とも呼ばれ、鼻が詰まったり、粘度のある色のついた鼻汁が出ます。鼻汁が喉に流れて咳が出たり、匂いがわかりにくくなることもあります。
私の場合たまたま喘息の治療中に、副鼻腔炎が発覚しました。抗菌薬を使用しても改善せずポリープもあったため、手術することになりました。

入院生活

7日程度の入院になると言われ、入院1日目は検査、2日目が手術となりました。
手術の内容はこんな感じでした。

  • 内視鏡下鼻内手術 
    →副鼻腔炎の手術とポリープの切除
  • 下甲介粘膜切除術
    →アレルギーを起こした粘膜の切除
  • 鼻中隔湾曲矯正術
    →曲がっている鼻中隔(鼻腔の内部を左右に仕切る壁)を切除して矯正をする

全身麻酔で5時間ぐらいかかったかな?

手術後は鼻の腫れや痛み、歯痛、熱が治らず、当初の予定より入院期間が少し延びてしまいました。前日に手術で鼻に入れたガーゼを抜き(これがまた痛かった…)、結局10日目に退院しました。

鼻からの出血が止まらず安静にするように言われ、ほとんど寝てばかりの入院生活。手術翌日の朝は全がゆ、昼からは普通食になりました。内臓は元気なのですが、痛いのと熱のせいであまり食が進まず、10日で3kg痩せたのはラッキー!
本やタブレット、刺繍の道具などを持ち込みましたが、結局使いませんでした。(起き上がってPCの画面や本を見たりすると鼻や顔の痛みが増すため)

退院後の1週間は水泳や激しい運動、浴槽に浸かること、アルコールは禁止です。そして鼻の穴に綿球(脱脂綿を球状に丸めたもの)を詰めていなければなりません。1週間は外でマスクを外せませんでした。

こんな感じで手術と入院生活は終わり、定期検診でも今のところ問題なし。スギ&ヒノキ花粉症の季節も過ぎて、鼻の中に多少違和感はありますが、日常生活は問題ありません。
大量に溜まっていた膿を取ったため、鼻のスッキリが素晴らしいです!今までずっと鼻が詰まっていたのに、気がついていなかったんですね。
これまでは風邪をひいても鼻水が出なかったのですが、沢山出るようになりました。面倒ではありますが、今まではこの大量の鼻水がどこに行っていたのだろうと思うと、微妙な気持ちになります。

入院前に同じ病気で入院した人のブログや病院のwebサイトを探して読みましたが、中には日帰り入院や1泊で退院できる病院もありました。
正直入院前は、日帰りも可能なのに1週間以上も入院するなんて面倒だなと思っていました。喘息の持病があるから仕方ないと諦めていましたが、手術後の体調の悪さを経験して、入院してよかったと思っています。毎日痛み止めと睡眠導入剤のお世話になっていたし検査や消毒も毎日あるので、自宅から通院するのは難しかったと思います。
私は薬に頼るのが嫌いなので、普段は風邪薬も飲まないし頭痛や生理痛も基本我慢します。でも入院中は薬なしにはいられませんでした。「痛み止めを飲む間隔を○時間開けないとダメです」と言われたら、時計を見ながら夜中でも「あと○分で薬がもらえる…!」と待っていました。睡眠導入剤はそのまま目が覚めなくなったらどうしようという恐怖があったのですが(今となってはなぜ?と思います)、術後の痛みで丸3日間眠れなかったので、フラフラで根負けして飲むことにしました。多分私は痛みにとても弱いタイプです。注射や採血でも具合が悪くなりしばらく動けませんし、この手術の時も全身麻酔の点滴で緊張で血圧と心拍数が上がりすぎ手術開始が遅れ、迷惑をおかけしてしまいました。

好酸球性副鼻腔炎

退院後最初の通院で、先生に「指定難病の好酸球性副鼻腔炎ですね」と言われました。手術の際にポリープを6個切除し、病理検査に出してわかったそうです。

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難病だと言われてもピンとこないし、今でもあまり実感はありません…。

副鼻腔炎はウイルスや細菌感染が原因ですが、好酸球性副鼻腔炎の場合、増加した好酸球(白血球の一種)が鼻の中に溜まって炎症が起きるのだそうです。好酸球はアレルギー疾患で数が増えるそうで、喘息と併発する例も多いそうです。最近患者が増えており、手術をしても再発しやすく難治性の病気です。

先生に「指定難病の申請してください。申請が通るかわからないけどね」と言われ、手続きをしました。国が認定する「指定難病」に認定されると、医療費の助成があるそうです。

よくわからないまま病院に必要な書類をお願いし(有料でした)、区の保険相談所に行ってきました。返事が来るまで2、3ヶ月かかるとのこと。

そして約3ヶ月後、特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。
難病医療センターのwebサイトによると、平成29年度末現在私と同じ好酸球性副鼻腔炎でこの受給者証を持っている人は4,978人いるそうです。この数字が多いのか少ないのかはわかりませんが…。

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